Chi Siamo

Il Progetto V.E.L.A. è nato dalla collaborazione di FILE e della Fondazione Lino Maestroni, due fondazioni ONLUS attive nel campo dell’assistenza, formazione, ricerca e diffusione di cultura delle Cure Palliative / Leniterapia.

 

Approfondimenti:

Chi siamo: FILE, Fondazione Italiana di Leniterapia

Chi siamo: Fondazione Lino Maestroni

 

FILE, FONDAZIONE ITALIANA DI LENITERAPIA ONLUS

FILE, Fondazione Italiana di Leniterapia, è un ente non profit che opera nell’ambito delle Cure Palliative, offrendo ai malati alla fine della vita, in prevalenza oncologici, e alle loro famiglie assistenza qualificata e gratuita medica e psicologica.

FILE, oltre ad essere attiva nell’assistenza, a promuovere la ricerca scientifica, la formazione e l’aggiornamento in Cure Palliative/Leniterapia degli operatori sanitari e dei volontari, diffonde la cultura della Leniterapia e degli Hospice in campo sociale, scientifico ed istituzionale, a Firenze e in Italia.


L’assistenza ai malati

FILE aiuta concretamente chi sta vivendo le fasi finali di una malattia inguaribile in tutti i suoi aspetti: medico, psicologico, sociale. L’attività di assistenza viene svolta sia presso il domicilio del paziente sia in Hospice (strutture residenziali dedicate ad ospitare persone malate che non possono essere assistite a domicilio) e viene garantita dalle équipe di Leniterapia della Fondazione composte da 7 medici, 1 assistente socio-sanitario, 3 fisioterapisti, 4 psicologi e dai nostri 80 volontari che operano in collaborazione e a supporto delle 4 Unità di Cure Palliative/Leniterapia dell’Azienda Sanitaria di Firenze e con il servizio di Cure Palliative dell’Azienda Sanitaria di Prato.

FILE è l’unico ente fiorentino, impegnato in assistenza in Cure Palliative, ad essere attivo presso i tre Hospice dell’Azienda Sanitaria di Firenze – Hospice “Ex Convento delle Oblate”, Hospice “San Felice a Ema”, Hospice “San Giovanni di Dio” – e presso l’Hospice “Il Fiore di Primavera” di Prato con i suoi psicologi, fisioterapisti e volontari, garantendo un’assistenza completa in queste strutture residenziali alle persone malate che non possono essere adeguatamente eseguite a domicilio. L’Hospice è un luogo altamente specializzato dove la medicalizzazione, per quanto attiene la gestione dei sintomi e in primo luogo del dolore, è unita ad un’attenzione particolare alla relazione fra il malato, la famiglia e gli operatori e dove il paziente è considerato sempre una persona con la sua dignità e non una patologia. L’assistenza in Hospice viene prestata in stretta collaborazione con quella a domicilio, a seconda delle condizioni del paziente e della famiglia.

Nell’area sperimentale dell’assistenza, FILE è impegnata da un anno nel Progetto “Oltre il Ponte – Simultaneous Care”, progetto che ha alle spalle un’esperienza significativa e positiva: il “Progetto Ponte”, un progetto di formazione durato due anni e volto ad una migliore collaborazione fra il personale delle Cure Palliative e quello dell’Oncologia Medica. “Oltre il Ponte” sviluppa questa esperienza rafforzando la parte assistenziale attraverso la presa in carico precoce di pazienti senza possibilità di guarigione ma ancora sottoposti a terapie attive. Il progetto prevede una diretta presenza di un medico palliativista presso quattro Day Hospital Oncologici dell’Azienda Sanitaria di Firenze.


La formazione ad operatori e volontari

Per quanto attiene la formazione, FILE, rilevata la difficoltà di aggiornamento degli operatori delle R.S.A. (Residenze Sanitarie Assistite) sulle cure di fine vita a pazienti in età avanzata, si propone di promuovere la cultura della “Leniterapia” all’interno delle R.S.A. presenti a Firenze attraverso corsi di formazione rivolti agli operatori sanitari di queste strutture. Un primo passo è stato compiuto grazie al progetto “La Leniterapia nelle Residenze Sanitarie Assistite fiorentine”, vincitore del “Premio Nazionale Tiziano Terzani 2010”.

Ora, con inizio al 1. aprile 2012, FILE ha avviato un vasto progetto triennale di formazione e ricerca in 50 RSA. Si tratta di un progetto interregionale (Toscana – Lombardia), condotto in collaborazione con l’Istituto Lino Maestroni di Cremona, e finanziato da Fondazione CARIPLO e da Ente Cassa di Risparmio di Firenze. Il “Progetto VELA”, questo il suo nome, ha come obiettivo di formare alle cure palliative il personale sanitario delle RSA, e di valutare l’impatto di questa formazione sulle condizioni dei pazienti affetti da demenza senile grave.

FILE inoltre è giunta al suo 9. Corso per Volontari in Leniterapia: gli 80 volontari di FILE, attivi a Firenze e Prato, sono costantemente affiancati da uno psicologo, e hanno un ruolo insostituibile all’interno dell’attività di assistenza perché donano tempo e disponibilità per la cura della persona malata e della sua famiglia, fornendo loro sostegno morale, cercando di attenuarne il senso di solitudine, accogliendone le angosce e prestando un ascolto partecipe.


La cultura e la ricerca scientifica

L’attività culturale di FILE spazia dai convegni, alle conferenze, ai seminari di comunicazione, per l’ultimo dei quali siamo stati invitati da General Electric – Nuovo Pignone nel mese di marzo 2012. Nel gennaio 2008 e nel settembre 2010, FILE ha poi organizzato due grandi convegni internazionali “Leniterapia, Hospice e sistema delle cure” e “FILE e il progetto PRISMA, le cure palliative in Europa”, il primo al Convitto della Calza e il secondo in Palazzo Vecchio a Firenze.

Nel 2012, per festeggiare il decennale della Fondazione, FILE ha organizzato un ciclo di conferenze curato da autorevoli relatori come Sandro Spinsanti, Salvatore Natoli e Donatella Lippi.
La divulgazione passa con regolarità anche attraverso il giornale “Leniterapia”, diffuso in 6000 copie più volte l’anno.
Per quanto concerne l’ambito della ricerca scientifica – e oltre al progetto VELA cui abbiamo già accennato – attualmente FILE è anche impegnata nel Progetto “QUA.LE. sul web”, finanziato dalla Regione Toscana, che prevede la realizzazione di un software on line capace di registrare, visualizzare e gestire dati epidemiologici delle Cure Palliative/Leniterapia di tutti i centri di Cure Palliative delle Aziende Sanitarie sul territorio regionale.


I gruppi di auto mutuo aiuto

FILE ha inoltre creato Gruppi di Auto Mutuo Aiuto (G.A.M.A.) per le persone che attraversano l’esperienza del lutto a causa della perdita di una persona cara. I Gruppi di Auto Mutuo Aiuto sono uno spazio di incontro e riflessione nel quale condividere il proprio dolore con persone che vivono un’esperienza simile e sono diretti da 2 facilitatrici formate alla comunicazione e all’ascolto. Oltre al gruppo che si riunisce presso la sede di FILE è attivo un forum on-line condotto da una facilitatrice.

FILE è tutto questo: parte integrata di una rete di assistenza al cui interno cooperano strutture pubbliche e private legate al territorio, verso il comune fine di aiutare quelle persone che stanno vivendo i momenti più difficili della loro vita.

 

LA FONDAZIONE LINO MAESTRONI – O.N.L.U.S

Il 25 Ottobre 2004 è stata costituita, per iniziativa delle associazioni “ISTITUTO DI RICERCA IN MEDICINA PALLIATIVA LINO MAESTRONI” e della Associazione Cremonese per la Cura del Dolore – ONLUS (A.C.C.D), la Fondazione denominata “ISTITUTO DI RICERCA IN MEDICINA PALLIATIVA LINO MAESTRONI – FONDAZIONE – ONLUS” o anche, in forma abbreviata, “FONDAZIONE LINO MAESTRONI-ONLUS”.
L’Istituto “Lino Maestroni”, che porta il nome di un benefattore, fu fondato nel 1998 da un gruppo di ricercatori e da due Istituzioni di Diritto Pubblico: la Fondazione Floriani di Milano, e la ACCD (Associazione Cremonese per la Cura del Dolore – ONLUS). La ACCD è impegnata nella divulgazione della medicina palliativa, nella gestione di un Hospice all’interno dell’ospedale di Cremona, nell’assistenza domiciliare ai malati terminali e nell’organizzazione e gestione di un gruppo di volontari specificamente formati per le cure palliative.
L’ACCD, in particolare, si prefigge la promozione di studi e ricerche inerenti la medicina palliativa e proprio per potenziare quest’ultima attività ha promosso la costituzione a Cremona dell’Istituto “Lino Maestroni”.
Perché un Istituto di Ricerca in Medicina Palliativa La Medicina Palliativa è la disciplina più specificamente sanitaria delle Cure Palliative.
Essa si è sviluppata soprattutto come intervento assistenziale, privilegiando la sua componente caritativa e filosoficamente innovativa rispetto al suo essere disciplina scientifica. A tutt’oggi la medicina palliativa è povera di studi e di ricerche, e questa situazione è fortemente limitante per la sua affermazione e diffusione all’interno e al di fuori del mondo medico e scientifico.
Nella medicina palliativa oggi la sfida, non solo in Italia, ma a livello mondiale, è proprio nella ricerca.

 


Obiettivi della Fondazione


- Promuovere e condurre studi e ricerche di ogni tipo e natura finalizzate ad ampliare le conoscenze sulla terminalità, sulla qualità di vita dei malati inguaribili in fase evolutiva, sulle terapie e procedure assistenziali ed organizzative delle cure palliative, sulla cultura e mentalità delle diverse società riguardo alla morte ed al morire e su ogni altro campo ritenuto interessante allo sviluppo delle cure palliative in generale.
- Formare ricercatori e promuovere iniziative atte a sviluppare e stimolare nel personale, sanitario e non, impegnato nella cura dei malati terminali, il giudizio critico e la valutazione razionalmente fondata del proprio operato, nonché le capacità necessarie per progettare e condurre ricerche.
- Promuovere la collaborazione e lo scambio di idee ed informazioni tra ricercatori interessati alle discipline inerenti le cure palliative.
- Fornire ai ricercatori mezzi e risorse per condurre studi inerenti le cure palliative.
- Stabilire relazioni scientifiche e culturali con Società ed Istituti affini, con Enti nazionali ed internazionali, con gruppi di ricerca di ogni Paese aventi interessi e finalità simili
- Agire in ogni altro campo ritenuto utile alla promozione di studi e ricerche in cure palliative.
La Fondazione Maestroni è impegnata nella progettazione, organizzazione, elaborazione e divulgazione di studi e ricerche in Medicina Palliativa, sia finanziandoli con mezzi propri, sia partecipando a progetti co-finanziati da Enti pubblici e/o privati, sia partecipando a progetti finanziati interamente da altri soggetti. La Fondazione Maestroni è inoltre impegnata, nei limiti delle sue disponibilità, ad aiutare ricercatori italiani e stranieri a realizzare progetti dei quali abbia valutato positivamente la qualità scientifica, fornendo loro in toto o in parte le risorse necessarie.


Le ricerche


L’Istituto inizialmente si è assunto il compito di proseguire uno studio nazionale che l’ACCD ha promosso e finanziato fin dal 1994, il progetto “STAGING”, al quale hanno aderito ricercatori provenienti dagli Istituti Tumori di Milano e di Genova, dal CSPO di Firenze, dall’Istituto Mario Negri di Milano, da 60 tra i più avanzati centri di Cure Palliative Italiani e dal King’s College di Londra e ha concluso nel 2002 lo studio “EOLO” (End of Life) co-finanziato dalla Regione Lombardia e dall’ACCD.

La Fondazione “Lino Maestroni” attualmente sta lavorando sui risultati delle ultime ricerche concluse.

EOLO-PSODEC (“End-Of-Life Observatory – Prospective Study On DEmentia Care) pensato e coordinato dalla Fondazione Lino Maestroni di Cremona e finanziato dall’Associazione Cremonese Cura del Dolore (ACCD).
Il comitato guida di questa ricerca è formato da medici e ricercatori italiani ed europei, specializzati in geriatria e cure palliative.
Lo studio EOLO PSODEC ha un carattere fortemente innovativo in quanto riguarda aspetti della demenza grave non ancora approfonditi in altre ricerche italiane e/o interanzionali. La demenza grave è una malattia terminale, che solo raramente viene riconosciuta come tale, a causa della quale i malati nella sua fase finale (che può durare anni) perdono autonomia, coscienza, possibilità di esprimersi, ma probabilmente non la capacità di soffrire.
L’obiettivo principale dello studio è la descrizione dei problemi di questi malati nell’ultimo periodo di vita e delle decisioni cliniche che vengono prese nei loro confronti, con una particolare attenzione al “perché” tali decisioni vengano prese.

Supporting decision making for family of nursing home residents with dementia: acceptability of a booklet explaining the comfort care option. Lo studio, condotto da un panel internazionale (Canada, USA, Olanda, Francia, Israele, Giappone e per l’Italia la nss. Fondazione), propone la valutazione della accettabilità ed efficacia di istruzioni destinate ai famigliari di malati terminali con demenza grave.

PRISMA, di durata triennale e terminato ufficialmente nel marzo 2011, finanziato dalla Comunità Europea. Hanno partecipato Italia, Uganda, Belgio, Germania, Spagna, Portogallo, Olanda e Norvegia e Inghilterra con capofila il King’s College di Londra.
La ricerca riguarda la valutazione dell’ output dei servizi di cure palliative in diversi ambiti e con differenti strumenti al fine di identificare ed integrare le priorità nell’assistenza e nella ricerca sulle cure di fine vita.

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