Il Progetto

VELA – Cure Palliative di qualità per malati con demenza avanzata in RSA


V.E.L.A. – Valutazione Efficacia Leniterapia in Alzheimer è un progetto ideato e organizzato da FILE e dall’Istituto Lino Maestroni di Cremona. Avrà durata triennale (dal 1.4.2012 fino al 31.3.2015) ed è interamente finanziato dalla Fondazione CARIPLO e dall’Ente Cassa di Risparmio di Firenze.

Il progetto si pone come obiettivo di migliorare l’assistenza alle persone anziane affette da demenza in stadio avanzato e terminale mettendo in contatto il personale che opera nelle Residenze Sanitarie Assistenziali (R.S.A.) – in particolare medici e infermieri – con le cure palliative, le loro prassi, gli strumenti terapeutici e la cultura che le ispira.

Scopo del progetto è fornire, tramite un breve ma intenso evento formativo, elementi di riflessione e proposte cliniche concrete al personale medico e infermieristico di un campione di 50 R.S.A. lombarde e toscane al fine di modificare la percezione del ruolo delle cure palliative nell’assistenza ai malati con demenza in fase avanzata, e di fornire loro strumenti decisionali e indicazioni cliniche proprie della medicina palliativa. Un intento introduttivo che si condenserà in un breve corso di formazione articolato intorno all’appropriatezza delle cure, al riconoscimento e alla cura del dolore e dei principali sintomi, in particolare della dispnea, ai problemi concernenti l’alimentazione e idratazione artificiali, al ‘fine vita’ e all’accompagnamento alla morte.

All’intervento formativo farà seguito uno studio osservazionale retrospettivo per verificare l’efficacia dell’intervento stesso. Ci si aspetta, infatti, che alcuni comportamenti possano modificarsi in senso maggiormente palliativo. Il progetto dello studio, ancora in fase di elaborazione, coinvolgerà tutte le RSA partecipanti, e la raccolta dati sarà effettuata da monitor esterni utilizzando i dati presenti sulle cartelle. Se si riuscisse a dimostrare una efficacia concreta del modello di formazione realizzato (relativamente semplice, breve, poco costoso), questo potrà essere proposto ad altre RSA, anche in Regioni diverse dalla Lombardia e dalla Toscana. Il “pacchetto” didattico potrebbe essere offerto a chiunque fosse interessato allo sviluppo delle cure palliative geriatriche, contribuendo, così, ad una migliore assistenza a questi malati, e ad una crescita culturale dell’intero settore

 

Per tutte le informazioni su V.E.L.A. in Lombardia si veda  QUI FUTURO LINK

 

PER APPROFONDIRE

Il problema della demenza oggi
L’assistenza ai pazienti con demenza
La collaborazione con le Cure Palliative
Fine vita e demenza grave

 

 

Il problema della demenza oggi

La demenza costituisce una delle emergenze sanitarie che i paesi con più alto tenore di vita si trovano ad affrontare. E’ molto probabile che in futuro questo fenomeno assumerà dimensioni ancor più drammatiche a causa del progressivo invecchiamento delle popolazioni e dell’aumento dell’aspettativa di vita dei loro cittadini.  L’incremento mondiale di ultrasessantenni previsto tra il 1990 e il 2030 è del 180%, con un aumento in valore assoluto da 488 milioni a 1.3 miliardi, e riguarda, sebbene in minor misura, anche i Paesi in via di sviluppo. Le principali forme di demenza, infatti, sono correlate all’invecchiamento, così che questi due aspetti, uno positivo – l’allungamento della vita – e l’altro negativo – la demenza -, oggi sono divenuti inscindibili.

Esistono molte cause di demenza nell’anziano, ma quella più comune è sicuramente la malattia di Alzheimer (AD)(55%) seguita dalla demenza vascolare (VD)(20%), ma sono molto frequenti i casi determinati dalla presenza combinata di entrambe. Le altre forme (demenze sottocorticali, malattia di Pick, malattia di Creutzfeld-Jacob) sono più rare e complessivamente  ammontano a solo il 5% circa dei casi. La malattia di Alzheimer coglie in modo conclamato circa il 5 % dei sessantenni, il 10% delle persone con più di 65 anni, il 20% degli ottantenni, e poco meno della metà degli anziani oltre gli 84 anni.

In Italia la demenza presenta caratteristiche epidemiologiche analoghe a quelle degli altri paesi sviluppati, e si stimano esistere oggi ben oltre 500.000 ammalati. Lo studio ILSA rileva negli ultra 65enni una prevalenza (principalmente AD e VD) pari al 5.3% negli uomini e al 7.2% nelle donne. Questa, dopo i 65 anni, raddoppia ogni 5 anni di età almeno fino agli 85 anni, e potrebbe raggiungere valori del 42-68% negli ultra95enni. I dati di incidenza in Italia sono dell’1% negli uomini e dell’1.3% nelle donne. Nel nostro Paese si prevedono 213.000 nuovi casi/anno a partire dal 2020, contro i 150.000 rilevati nel 2000.

 

L’assistenza ai pazienti con demenza

La demenza è, in generale, una malattia lunga e altamente invalidante. La durata media è incerta e ancora oggi oggetto di discussione, essenzialmente a causa della difficoltà di individuare l’esordio dei sintomi e del ritardo con cui viene formulata la diagnosi. La durata media varia, secondo la letteratura, fra i 9.3 anni (range 1.8- >16), i 5 anni (range 1-13) e poco più di 3. Dall’esordio dei sintomi alla morte, la persona affetta da demenza passa dalla completa autosufficienza alla totale dipendenza, dalla piena capacità di autodeterminazione alla assoluta incompetenza cognitiva. Questo processo avviene in modo graduale, progressivo, e in larga misura imprevedibile, essendo condizionato dal tipo di demenza, dall’età, dalla comorbilità, dagli interventi sanitari e assistenziali e dal network sociale.

La maggior parte dell’assistenza a questi malati viene fornita per molti anni dalla famiglia, e il caregiving è per il 73.8% a carico del sesso femminile (figlie, mogli, badanti). Nelle fasi avanzate della malattia il ricovero in istituti di long-term care per anziani (Nursing Home; in Italia, RSA) è invece molto frequente, per cui la prevalenza in questi ambienti, in cui l’età media dei pazienti supera gli 80 anni, è molto elevata, sino ad interessare l’80% dei residenti.

La demenza, però, pur essendo una malattia ad esito invariabilmente infausto, spesso non viene riconosciuta come tale, ed i malati in stadio avanzato che ne sono affetti, non sono solitamente riconosciuti come malati terminali, e solo pochi di loro vengono inseriti in un programma di cure palliative.

Ciò non dipende solo dal mancato riconoscimento delle demenze come malattie terminali, ma anche da una relativa inadeguatezza della proposta di intervento delle cure palliative stesse. In effetti oggi, almeno in Italia, le cure palliative vengono proposte ed erogate soprattutto per i malati di cancro in fase avanzata, e l’organizzazione dell’assistenza è modellata sui loro bisogni. La rete delle cure palliative si basa su tre cardini: l’assistenza ai malati degenti in ospedale, attraverso un sistema di consulenze tra servizi (in genere quello di cure palliative e quello di oncologia); l’assistenza domiciliare grazie ad equipe specialistiche che si affiancano o, più spesso, si sostituiscono al medico di base; e il ricovero nell’hospice, un reparto di degenza per persone alla fine della vita, che permette la continuità assistenziale per quei malati che per problemi specifici (mancanza di una abitazione adeguata, assenza della famiglia, necessità di interventi clinici palliativi di natura complessa, ecc.) non possono essere curati a casa loro.

 

La collaborazione con le Cure Palliative

Le cure palliative hanno di fatto preso la forma di disciplina medica specialistica, che si realizza in equipe multidisciplinari ben caratterizzate culturalmente, chiaramente distinte dalle specialità mediche (in particolar modo oncologiche) che hanno in precedenza trattato la patologia divenuta terminale, e dalle quali il malato stesso è stato ricevuto in passaggio di cura. Ciò ha facilitato la condivisione tra i diversi esperti della medesima equipe – e tra le diverse equipe – di obiettivi da raggiungere, di processi decisionali e di prassi, costituendo così una forte omogeneità di comportamenti e di offerte cliniche ed assistenziali, e stimolando la crescita di una cultura condivisa tra la classe medica e la società civile.

Nel caso del malato terminale demente, invece, alcuni elementi fanno sì che il modello attuale non sia adeguato. Ben raramente, essi vengono inseriti in progetti di assistenza domiciliare, dal momento che questa richiederebbe non solo un notevole impiego di personale, ma soprattutto di impegno per la famiglia, che solo raramente riuscirebbe a farvi fronte. La lunga sopravvivenza e le gravissime condizioni di non autosufficienza (e le conseguenti necessità assistenziali) impongono modelli di assistenza orientati massimamente all’istituzionalizzazione totale. La grande maggioranza dei malati affetti da demenza grave viene, di conseguenza, ricoverata in strutture protette (RSA) molti anni prima di morire.

In Italia non esistono dati relativi al tipo di cure a cui vengono sottoposte le persone affette da demenza severa nell’ultima fase della loro vita: in particolare non è noto se l’approccio a questi malati è di tipo prevalentemente interventista o prevalentemente palliativo. La letteratura internazionale segnala in merito importanti differenze di comportamento non solo da Paese a Paese, ma anche nell’ambito della stessa realtà territoriale. I pochi dati della letteratura suggeriscono che le persone con demenza grave ricoverate in RSA non siano percepite come malati terminali, non ricevano cure palliative ottimali e che sia quindi necessario un rilevante intervento educativo nei confronti degli operatori che si occupano di loro. La mancanza di una cultura di tipo palliativo nella assistenza a questi malati desta preoccupazione.

 

Fine vita e demenza grave

 

I sintomi più frequentemente presenti nell’ultimo anno di vita delle persone anziane, oltre al deterioramento cognitivo, sono l’incontinenza urinaria e fecale, il dolore, la depressione e la perdita di dell’appetito, condizioni che si ripropongono,  ma per tempi in genere maggiori, anche ai malati con demenza. Nella fase più avanzata della demenza, i malati richiedono una assistenza continua, spesso per periodi molto lunghi, e la cui intensità cresce necessariamente con la progressione della malattia.

L’assistenza normalmente fornita a questi malati appare spesso inadeguata, specie alla fine della loro vita. In particolare essi vengono sottoposti ad un numero eccessivo di interventi clinici a fronte di inconsistenti benefici (in particolare, esami clinici e nutrizione artificiale tramite sonde alimentari,  uso di mezzi di contenzione e somministrazione di farmaci per via endovenosa); ricevono insufficienti cure rivolte a migliorare la qualità della vita (scarso controllo del dolore, della disidratazione e della malnutrizione); insufficiente attenzione ai problemi sociali, emozionali e spirituali dei loro famigliari.

Nella fase più avanzata, inoltre, alcune terapie, in corso da tempo per il trattamento di patologie concomitanti, dovrebbero essere interrotte per ridurre sia il disturbo che esse implicano, sia gli effetti collaterali di molti farmaci, sia, infine, il costo dell’assistenza. In particolare, nelle strutture lungodegenziali dove questi malati sono ricoverati, il regime farmacologico non sembra essere spesso appropriato: ad esempio l’uso degli analgesici appare insufficiente mentre farmaci non più necessari continuano ad essere prescritti.

Queste circostanze comportano, soprattutto per chi è istituzionalizzato, un maggior rischio di ostinazione terapeutica, ulteriormente facilitata dal gravissimo deficit cognitivo, che è caratteristica peculiare della demenza. Alla fine della vita, infatti, si realizzano situazioni dove ogni scelta clinica può essere intesa come abbandono assistenziale da alcuni o corretta astensione da accanimento terapeutico da altri, come doveroso intervento clinico o come inaccettabile overtreatment. L’unico che potrebbe sciogliere il dilemma è il malato stesso, accettando o rifiutando le proposte del medico. Ma questo non è il caso per chi muore di demenza, di fatto incapace di esprimere scelte dato che l’incompetenza cognitiva è intrinseca alla malattia e precede di molti anni la fase terminale.

Per loro, la figura medica di riferimento difficilmente potrà essere il medico palliativista, formato nella cultura del Movimento Hospice, ma il medico di famiglia, o il geriatra, o l’internista presente nella casa di riposo, che si trovano a dover operare scelte difficili ed incerte tra l’intervenire ed il desistere, tra il prolungare la sopravvivenza ed il lenire la sofferenza. Per i malati dementi è difficile immaginare un passaggio in cura ad una equipe specialistica di cure palliative, non solo perché l’imprevedibilità del decorso rende ancor più incerta la definizione temporale del concetto di “terminalità” (e l’aspettativa di vita),  ma anche perché determinanti sono le patologie concomitanti che spesso diventano acute, ed il cui trattamento può condizionare in modo sostanziale la qualità e la durata della loro vita residua.

Un intervento volto a migliorare l’assistenza a questi malati non può prescindere, quindi, dalle figure mediche ed infermieristiche che si occupano di loro nelle RSA, e se si vuole che i principi delle cure palliative vengano ad essi applicati, è su queste figure che va centrato ogni progetto formativo ed educativo, che soprattutto dovrà essere volto ad operare in loro quel cambiamento di paradigma che è proprio dell’approccio palliativistico.

L’organizzazione Mondiale della sanità sta promuovendo iniziative educative per introdurre i principi e la prassi delle cure palliative nei corsi di formazione del personale sanitario e nelle diverse specialità mediche. Ciò richiede tempo e programmazione, mentre l’assistenza di tipo palliativo ai malati con demenza deve essere urgentemente migliorata. Il personale sanitario che assiste questi malati spesso manca della competenza specialistica necessaria per fornire loro un adeguato un supporto palliativo, anche se la diffusione di linee-guida scritte è di comprovata utilità . Data la sostanziale somiglianza, a livello teorico, tra gli obiettivi e la prassi della geriatria e delle cure palliative è verosimile che un passaggio di esperienza-cultura dalle cure palliative alla geriatria possa modificare sensibilmente la qualità delle cure ai malati anziani affetti da demenza grave e gravissima. Un intervento formativo diretto specificamente ai principali decisori del percorso assistenziale (medici e infermieri) potrebbe determinare cambiamenti più sensibili e rapidi nella assistenza a questi malati.

REGISTRAZIONE
Per poter accedere all'area DOWNLOAD è necessario essere iscritti.

Per Registrarti CLICCA QUI
Collegati
con il contributo di


Newsletter
Iscriviti alla nostra Newsletter

Riceverai una mail con il link di conferma (se non la trovi cerca nella sezione SPAM)